Die wenigsten Frauen sprechen darüber, aber es gibt sie. Frauen die ihr Baby im Bauch niemals lebend im Arm halten werden. Alex war so mutig ihre Geschichte zu erzählen. Eine Geschichte von der Diagnose ein schwer krankes Kind in sich zu tragen. Eine Geschichte von Hoffnung, Angst und der großen Liebe.

Es ist der 15. Juli 2017, der Tag an dem sich unsere Gedankenwelt zum ersten Mal um 180 Grad wendet – überrascht und doch glücklich halten wir einen positiven Schwangerschaftstest in unseren Händen. Es vergehen Wochen voller Vorfreude, Fragen und Glück. Es geht uns gut, Sorgen das etwas nicht stimmen könnte machen wir uns nicht. Wir sind schließlich noch jung, kerngesund, es gibt kein Risiko für einen genetischen Defekt in unseren Familien. Was soll da schon passieren?

Einige Wochen später dann der erste Schock. Beim normalen Ultraschall wird eine Auffälligkeit sichtbar die weder ich noch der Arzt einordnen können. Wir werden zum Pränataldiagnostiker überwiesen, sollen uns keine Sorgen machen, es wird schon alles gut sein. Am nächsten Tag dann liege ich vor einem riesen Bildschirm, mit meinem versteinerten Mann auf der einen und einem unnahbaren Spezialisten auf der anderen Seite. Das Wort Nackenfalte fällt, 6mm, und damit alle Hoffnungen auf ein gesundes Kind. Eine Chorionzottenbiopsie soll Klarheit bringen. 5 Stunden später geht mein lange geplanter Flug nach Bali. Tausend Fragen sind im Kopf, Tränen strömen über mein Gesicht, Unsicherheit und schreckliche Angst füllen meine Gedanken.

Heute weiß ich nicht mehr wie ich es geschafft habe mich in diesem Moment für die Reise zu entscheiden und die Untersuchung somit um 2 Wochen aufzuschieben. Es vergehen 2 Wochen in denen mein Mann und ich uns viele Gedanken machen, getrennt voneinander, ich auf Bali, er in Deutschland. Ich sammle Informationen, schöpfe Hoffnung und in der Hilflosigkeit kläre ich meine Gedanken. Denke positiv, hoffe auf ein gutes Ende. Mein Mann hingegen verliert in dieser Zeit jede Hoffnung darauf, noch ein gesunden Kind zu bekommen. Wir lesen alles über mögliche Trisomien und Defekte. Was das für uns bedeuten würde und wir haben Angst eine Entscheidung für oder gegen dieses kleine Leben treffen zu müssen.

Zwei Wochen später dann endlich die Entnahme des Gewebes. Der Eingriff geht schnell, nur ein kleiner Pieks, das wars. Am nächsten Tag dann das Ergebnis. Nachdem sich unser behandelnder Arzt nicht meldet, nehme ich unser Schicksal selbst in die Hand, rufe in dem Genetiklabor an und frage nach unseren Testergebnissen. Am anderen Ende ist eine überaus beruhigende Stimme, die mir von der ersten Sekunde an vertraut ist. Nach dem Satz „Frau S., wir haben einen Grund für die Auffälligkeit gefunden“ ist mir klar das etwas nicht stimmt. Die Diagnose zieht uns den Boden unter den Füßen weg: Monosomie X, ein Gendefekt der bei einer von 2500 Schwangerschaften aus denen ein Mädchen hervorgeht vorkommt. Mit viel Feingefühl und unglaublichem Verständnis erklärt uns diese Stimme, dass das kleine Wesen die Schwangerschaft nicht überleben wird. 96% dieser Schwangerschaften enden frühzeitig, für uns bestünde kaum Hoffnung da schon im Ultraschall eine vergrößerte Wasseransammlung zu sehen ist, die der Organismus der Kleinen nicht verkraften wird. Man erklärt uns, dass das alles wie ein Blitzeinschlag sei, eine Laune der Natur, die weder etwas mit uns, unserem Alter noch unseren Genen zu tun hat.

Wir legen auf, schauen uns an, fallen uns in die Arme, sind wie gelähmt. Erst ein paar Stunden später schaffen es Worte über unsere Lippen. Aus dem Schock wird langsam Realität, aus der Angst Erleichterung. Wir sind erleichtert keine Entscheidung mehr treffen zu müssen, die Natur hat sie für uns getroffen und wir verschwenden keinen Gedanken daran dieses Leben, welches nur zu Leiden führen wird, unnötig zu verlängern. Das hat uns sehr geholfen diese Situation zu akzeptieren und nicht zu hinterfragen. 15 Wochen nach der frohen Botschaft ist es für uns an der Zeit Abschied von unserer Roya zu nehmen. Wir entscheiden uns bewusst für einen Abbruch, wir wollen weder uns noch die Kleine weiter quälen. Leider gibt es keine Hoffnung mehr und wir möchten für uns ein Ende mit dem wir leben und abschließen können. Später haben wir erfahren, dass zum Zeitpunkt des Abbruchs schon kein Herzschlag mehr zu sehen war. Unsere Roya hat es aus eigener Kraft einfach nicht mehr geschafft.

Noch immer ist da ein kaum zu beschreibendes Gefühl der Leere. Wir versuchen sie zu füllen indem wir viel darüber reden, weinen, uns umarmen, uns Nähe schenken. Es ist seltsam von einer Art Erleichterung zu sprechen, aber genau dieses Gefühl ist da auch. Zu wissen warum alles so gekommen ist, die medizinischen Zusammenhänge zu verstehen, Antworten auf Fragen zu bekommen – das hat uns geholfen wieder klarer denken zu können, wieder Lebensmut zu schöpfen.
Mein Mann ist mein größter Halt. Er ist da wo niemand anderes da sein kann, hält mich, ermutigt mich, unterstützt mich. Ohne sein bedingungsloses Vertrauen in mich und darin das alles gut werden wird, hätte ich es nicht geschafft so schnell wieder zurück in den Alltag zu finden.

Unsere Familien und Freunde wussten bereits von unserem Nachwuchs und so wissen sie nun auch um unser Schicksal. Wir hatten erst Angst davor mit ihnen darüber zu sprechen, sie traurig zu sehen, ihnen Sorgen zu machen. Heute sind wir dankbar für all die lieben Worte, die großartige Unterstützung, das gemeinsame Teilen. Mich hat erschrocken wie viele von ihnen bereits ähnliche Verluste hatten. Mal früher, mal später. Erst jetzt reden wir darüber, viel zu lange haben sie sich in ihr Schweigen darüber gehüllt, für sich alleine getrauert. Fehlgeburten, Spätaborte, Totgeburten – noch immer ein Thema welches keinen wirklichen Platz in unserer Gesellschaft hat.

Wir müssen uns aber nicht mit unseren Geschichten verstecken und dürfen es auch nicht. Mit unserem Teilen können wir uns gegenseitig Trost und Hoffnung spenden, uns ermutigen und wieder Freude empfinden. Jede dritte Frau erleidet im Laufe ihres Lebens eine Fehlgeburt – das hat mich zu tiefst getroffen und wachgerüttelt. Mich hat es ermutigt und in dem Entschluss bestärkt ganz offen über unsere Geschichte zu sprechen. Wir sind nicht allein mit unseren Gedanken und Ängsten. Diese Schicksale haben einen Platz verdient, sie gehören zu uns genau wie all die schönen Momente in unserem Leben.

Für uns war und ist es wichtig über unsere Roya zu sprechen. Wir sind dankbar für diese Erfahrung und nehmen sie an ohne sie zu hinterfragen. Dieser seltene Gendefekt hat keine Wiederholungswahrscheinlichkeit, das schenkt uns Kraft und Hoffnung irgendwann ein zweites, gesundes Kind in unserem Leben begrüßen zu können. Wir schauen nach vorn, wollen den Kopf nicht in den Sand stecken. Die Liebe zu diesem kleinen Wesen wird immer bleiben, uns immer Kraft geben und dankbar für das Leben sein. Es gibt Momente in denen uns noch immer scheinbar die Luft zum atmen fehlt, in denen wir einfach nicht begreifen können was passiert ist. Roya scheint so weit weg, wir weinen und fragen uns wie es weitergehen soll. Doch immer häufiger sind da auch wieder glückliche Stunden, voller Unbeschwertheit und Tatendrang, mit ihr in unseren Herzen. Da wird sie für immer bleiben, uns Halt geben, Verständnis schenken und unsere Achtsamkeit füreinander bewahren.

Roya,
manchmal muss man die Welt nicht verstehen, man muss sich nur darin zurecht finden.
Du hast uns 15 Wochen voller Vorfreude, Glück und manchmal auch Unsicherheit geschenkt. Eine so wertvolle Zeit in der wir uns damit vertraut gemacht haben dich bald in unsere Arme zu schließen. Leider war der Weg zu lang für dich und du bist gegangen bevor wir dich kennenlernen konnten. Wachzuliegen, an dich zu denken, sich vorzustellen wie du wohl gewesen wärst macht uns traurig und zugleich schenken uns all die Gedanken Zuversicht, Kraft und Trost. Wir sind unendlich dankbar für dich und werden dich für immer in unserem Herzen tragen. Diesen Platz hast du verdient, dich zu verschweigen wäre nicht fair und es tut so gut über dich zu sprechen. Du gibst uns die Sicherheit, das alles gut werden wird, schenkst uns trotz der schweren Zeit ein Lächeln und erweckst unseren Geist auf ganz wundersame Art und Weise.
Hab keine Angst, wo auch immer du bist, wir sind immer bei dir und lieben dich!

Vielen lieben Dank liebe Alex für das Teilen deiner Geschichte, die anderen bestimmt Mut macht und Hoffnung, dass sie da draußen nicht alleine sind mit ihrem Schicksal.